QUE ES LABIO LEPORINO Y PALADAR HENDIDO?

¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?

Estas anomalías congénitas ocurren cuando los tejidos del labio y/o del paladar del feto no crecen a la par y no se fusionan correctamente durante las primeras etapas del embarazo. Los niños con paladar hendido, también conocido como fisura palatina, a menudo no tienen suficiente tejido en la boca, y el
tejido que tienen no se ha fusionado adecuadamente para formar el techo del paladar.

El labio leporino se presenta como una estrecha abertura o hendidura en la piel del labio superior que se extiende hacia arriba hasta la base de la nariz. El paladar hendido se presenta como una abertura o fisura entre el techo del paladar y la cavidad nasal. En algunos niños, la fisura palatina se extiende a lo largo de todo el paladar, mientras que otros sólo tienen fisuras parciales.

Estas anomalías se pueden dar conjunta o aisladamente:

* Labio leporino sin paladar hendido
* Paladar hendido sin labio leporino
* Labio leporino y paladar hendido

Además, la fisura puede afectar sólo a un lado de la boca (unilateral) o a ambos lados (bilateral).

El labio leporino se da más en niños que en niñas, mientras que el paladar hendido se da más en niñas que en niños.

Puesto que estas anomalías se asocian a síntomas visibles específicos, son fáciles de diagnosticar. Se puede detectar en las ecografías prenatales. En el caso de que no se detecten antes del nacimiento del bebé, se puede diagnosticar inmediatamente después.








¿Cuál es la causa de estas anomalías?

Los médicos no saben exactamente por qué algunos bebés nacen con labio leporino y/o paladar hendido, pero creen que se puede deber a una combinación de factores genéticos (hereditarios) y ambientales (como algunos fármacos, enfermedades y el consumo de alcohol o tabaco durante el embarazo). El riesgo puede ser mayor en aquellos niños cuyos hermanos o padres tienen este tipo de anomalías o cuando hay antecedentes de ellas en otros miembros de la familia. Tanto la madre como el padre pueden trasmitir a la descendencia un gen o genes que provocan estas anomalías.








Complicaciones

Los niños con fisura palatina o labio leporino tienden a ser más proclives a padecer catarros, pérdidas auditivas y defectos del habla o la pronunciación. Los problemas dentales -como la falta o exceso de dientes, las malformaciones, desplazamientos o mal posicionamientos dentarios, y las caries- también son frecuentes en los niños con paladar hendido.

Muchos niños con fisura palatina o labial son especialmente vulnerables a las infecciones de oído porque sus trompas de Eustaquio no drenan el fluido adecuadamente entre el oído interno y la garganta. El fluido se acumula, la presión crece en el interior del oído y se crea un medio de cultivo favorable a las infecciones. Por este motivo, es posible que a los niños con labio leporino o paladar hendido tengan que implantarles quirúrgicamente unos tubitos de drenaje especiales en los oídos cuando se sometan a la primera intervención de cirugía reconstructora.

Alimentarse también puede resultar complicado en un lactante con fisura palatina o labial. El labio leporino puede dificultar la succión durante la lactancia, mientras que el paladar hendido puede provocar que la leche penetre en la cavidad nasal. Hay tetinas especiales y otros dispositivos para facilitar la lactancia; si su hijo padece alguna de estas anomalías, probablemente en el hospital le facilitarán información sobre cómo utilizar y dónde adquirir esos dispositivos antes de llevarse al bebé a casa. Algunos niños con fisura palatina o labial necesitan llevar una prótesis maxilofacial denominada obturador palatino para poder alimentarse adecuadamente.

Si su bebé está teniendo problemas con la lactancia, tal vez el pediatra pueda hacerle sugerencias sobre dispositivos para facilitarle el proceso tanto a usted como al bebé.








Tratamiento

La buena noticia es que ha habido muchos avances médicos en el tratamiento de las fisuras palatales y labiales. La cirugía reparadora puede corregir las fisuras palatinas y labiales, y en los casos más graves, la cirugía plástica puede corregir problemas estéticos específicos.

Los niños con fisura palatina o labial necesitan que diversos especialistas trabajen en equipo para tratar su trastorno. Generalmente el tratamiento se inicia durante los primeros meses de la vida del bebé, dependiendo de su estado de salud y de la extensión de la fisura.
El equipo de tratamiento de un niño con paladar hendido o labio leporino suele incluir los siguientes especialistas:

* genetista
* cirujano plástico
* especialista en oído, nariz y garganta (otorrinolaringólogo)
* cirujano maxilofacial
* ortodoncista
* dentista
* logopeda
* audiólogo
* coordinador calificado
* trabajador social y/o un psicólogo



El equipo de especialistas evaluará los avances de su hijo regularmente, examinándole la audición, el habla, la nutrición, la dentadura y el estado emocional. A usted le harán recomendaciones y tal vez envíen los resultados de sus evaluaciones al centro educativo del niño y a su logopeda o logopedas.

Aparte de tratar la anomalía, los especialistas abordarán cualquier cuestión relacionada con la alimentación, los problemas sociales y el habla, y le indicarán cómo debe enfocar el trastorno de su hijo. Le proporcionarán retroalimentación y recomendaciones que le ayudarán durante las fases de crecimiento y tratamiento de su hijo.





Cirugía

La cirugía para corregir la fisura palatina o labial se suele llevar a cabo durante los primeros 12 a 18 meses de vida. En ambos casos, la intervención se realiza en el hospital con anestesia general.

El labio leporino generalmente sólo requiere una intervención quirúrgica reconstructora, sobre todo si es unilateral. El cirujano practicará una escisión en cada lado de la hendidura desde el labio hasta el orificio nasal y luego unirá con sutura los dos lados del labio. Los labios leporinos bilaterales pueden requerir dos intervenciones, con un mes de separación entre sí, aunque la estancia hospitalaria suele ser breve.

La cirugía del paladar hendido implica extirpar tejido en ambos lados de la boca para reconstruir el paladar. Requiere pasar de 2 a 3 noches en el hospital, la primera en la unidad de cuidados intensivos. La cirugía inicial tiene como objetivo crear un paladar funcional, reducir las probabilidades de que se acumule líquido en el oído interno y favorecer el desarrollo normal de la dentadura y los huesos faciales del niño. Además, el paladar funcional favorecerá el desarrollo del habla y facilitará la alimentación del niño.

La necesidad de realizar más intervenciones quirúrgicas dependerá de la experiencia del cirujano, así como de la extensión, profundidad y forma de la fisura y del grosor del tejido que se puede utilizar para reconstruir el paladar. Algunos niños con paladar hendido requieren más intervenciones quirúrgicas para ayudarles a mejorar el habla. Estas intervenciones adicionales también ayudan a mejorar el aspecto del labio y de la nariz, a cerrar las aberturas entre la boca y la nariz, a respirar mejor y a estabilizar y realinear la mandíbula. Estas intervenciones se suelen programar por lo menos con seis meses de separación entre sí para garantizar la adecuada cicatrización y curación de las heridas y reducir las probabilidades de retracción cicatricial.

Es una buena idea que lleve regularmente a su hijo al cirujano plástico para determinar qué es lo más apropiado en su caso. Es posible que las últimas intervenciones destinadas a eliminar o reducir las cicatrices provocadas por la cirugía inicial no se realicen hasta que su hijo sea adolescente, cuando su estructura facial esté más desarrollada. El objetivo de la cirugía es ayudar a normalizar la función y el aspecto a fin de que el niño tenga las menores dificultades posibles.


El labio hendido es una abertura anormal en la parte media del labio superior. El paladar hendido es una abertura en el techo de la boca (paladar).


La cirugía de labio y paladar hendido se recomienda en caso de:

* Reparación de deformidad física
* Problemas de lenguaje, alimentación y lactancia como resultado del labio o paladar hendido


Se cortan los tejidos que se encuentran alrededor del área involucrada y se cosen con varias capas de suturas (suturas absorbibles), mientras el bebé se encuentra anestesiado y dormido (bajo anestesia general); luego se cose la piel con suturas finas muy pequeñas para hacer que la cicatriz resultante sea lo más pequeña posible.

Para llevar a cabo la cirugía de paladar hendido, se pueden tomar tejidos de la parte posterior de la boca (faringe) para injertarlos en el paladar blando anormal (colgajo faríngeo). Algunas veces se necesita más de una cirugía para que el paladar cierre completamente.


La mayoría de los bebés se recupera sin complicaciones. El resultado estético depende, frecuentemente, de la severidad de la deformidad y es, en términos generales, muy bueno.






Cuidado dental y ortodoncia

Los niños con fisura palatina o labial a menudo tienen que someterse a tratamientos dentales y de ortodoncia para favorecer la alineación dental y eliminar los huecos interdentales motivados por la fisura.

Entre tantos procedimientos de envergadura, es posible que se pasen por alto los cuidados dentales rutinarios, pero tener una dentadura sana es fundamental para un niño con fisura palatina o labial porque es necesaria para hablar correctamente.

Los niños con este tipo de anomalías generalmente necesitan los mismos cuidados dentales que otros niños -lavarse regularmente los dientes y utilizar la seda dental a partir de la erupción de los molares en torno a los seis años. Dependiendo de la forma de la boca y los dientes del niño, es posible que el dentista le recomiende que se lave los dientes utilizando una esponja suave que contiene un colutorio, en vez de un cepillo de dientes. Cuando su hijo crezca, tal vez pueda utilizar un cepillo de dientes infantil suave. Lo más importante es que su hijo se lave los dientes regularmente y a conciencia.

Los niños con paladar hendido suelen tener defectos en el borde alveolar. El alvéolo es la encía ósea superior donde se insertan los dientes, y sus defectos pueden:

* desplazar, torcer o rotar los dientes permanentes
* impedir la erupción de los dientes permanentes
* impedir la formación del borde alveolar

Estos problemas se pueden solucionar injertando tejido óseo en el alvéolo, lo que permite corregir mediante ortodoncia la colocación de los dientes.





El tratamiento ortodóncico suele realizarse en varias fases, iniciándose la primera cuando al niño le empiezan a salir los dientes permanentes. En la primera fase, denominada expansión ortopalatina, se redondea el arco dental superior y se incrementa la anchura de la mandíbula superior. Se coloca un dispositivo, denominado expansor palatino, dentro de la boca del niño. El ensanchamiento de la mandíbula puede ir seguido de un injerto óseo en el alvéolo.

Es posible que el ortodoncista de su hijo espere hasta que al niño le salgan el resto de los dientes permanentes para iniciar la segunda fase del tratamiento ortodóncico. La segunda fase de este tratamiento puede implicar extraer dientes sobrantes, añadir implantes dentales si faltan dientes, o colocarle al niño un aparato de ortodoncia para enderezar los dientes.

Aproximadamente en el 25% de los niños con labio leporino unilateral y paladar hendido la mandíbula superior no crece a la par de la inferior. En estos casos, es posible que el niño deba someterse a cirugía ortognática para alinearle los dientes y favorecer el desarrollo de la mandíbula superior.

En estos niños, la segunda fase del tratamiento ortodóncico puede incluir una operación denominada osteotomía en la mandíbula superior, consistente en desplazarla hacia delante y hacia abajo. Esto suele requerir otro injerto óseo para conseguir una mayor estabilidad.





Logopedia

Los niños con fisura palatina o labial pueden tener problemas de habla -la fisura puede nasalizar la voz y dificultar su comprensión. En algunos niños el problema se soluciona completamente tras la cirugía.

Abordar a tiempo los problemas de habla puede ser una parte fundamental de su resolución. Es una buena idea que lleve a su hijo a un logopeda cuando tenga entre 18 meses y 2 años. A muchos logopedas les gusta hablar con los padres por lo menos una vez durante los primeros seis meses para darles una visión de conjunto del tratamiento a seguir de cara al futuro y sugerirles juegos específicos de estimulación del lenguaje y del habla para que jueguen con el bebé.

Al poco tiempo de concluir la primera intervención quirúrgica, el logopeda verá a su hijo para hacerle una evaluación completa. El logopeda evaluará las incipientes habilidades comunicativas de su hijo analizando la cantidad de sonidos que puede producir y las palabras que intenta utilizar, así como observando cómo se relaciona y juega con los demás.

Esta evaluación ayudará a determinar qué ejercicios de logopedia necesita realizar su hijo, en el caso de que necesite alguno, y si es preciso someterle a otra intervención. El logopeda seguramente seguirá trabajando con su hijo a lo largo de las distintas fases del tratamiento quirúrgico. Muchos niños con fisura palatina o labio leporino siguen yendo al logopeda durante todos los años de escuela primaria.






Abordar las cuestiones emocionales y sociales

Nuestra sociedad a menudo concede mucha importancia al aspecto físico, y esto puede hacer de la infancia -y especialmente de la adolescencia- una etapa muy difícil para aquellas personas que presentan diferencias en su aspecto físico. Puesto que los niños con labio leporino y/o fisura palatina presentan anomalías faciales claramente visibles, es posible que su hijo tenga que soportar burlas y bromas pesadas, que pueden repercutir negativamente sobre su autoestima. El equipo de especialistas que atienden a niños con este tipo de anomalías faciales incluye personal psiquiátrico y de apoyo emocional.

Usted puede apoyar a su hijo del siguiente modo:

* Intentar no centrarse en la anomalía facial de su hijo y no permitir que esa anomalía defina a su hijo como individuo. Crear un ambiente familiar acogedor, cálido y de aceptación, donde se celebre abiertamente la valía individual de cada persona.
* Transmitir a su hijo el mensaje de que usted se siente satisfecho de quién y cómo es mostrándole que le acepta, y no intentar que encaje en su idea de cómo debería ser.
* Animar a su hijo a establecer vínculos de amistad con personas de distintos orígenes. La mejor forma de conseguirlo es predicando con el ejemplo y siendo abierto con la gente.
* Señalar en otras personas cualidades que no se refieran al aspecto físico.
* Fomentar la autonomía de su hijo dándole la libertad de tomar decisiones y correr riesgos apropiados, dejar que sus propios logros le permitan obtener una sensación de valía personal. Si le da pronto a su hijo oportunidades para tomar decisiones, como elegir la ropa que quiere llevar, podrá ganar confianza en sí mismo, lo que le allanará el camino para tomar decisiones más importantes de cara al futuro.

Tal vez quiera considerar la posibilidad de animar a su hijo a reunir información sobre las fisuras palatinas y/o labiales para hacer una presentación delante de sus compañeros de clase. O tal vez a su hijo le haga ilusión que usted hable delante de su clase sobre el tema. Esto puede ser especialmente eficaz con niños pequeños.

Si los compañeros de clase de su hijo se burlan de él debido a su anomalía facial, anímele a hablar sobre ello, hágale saber que usted está dispuesto a escucharle y sea paciente cuando se sincere con usted. Enseñe a su hijo estrategias para responder a los niños que se meten con él preguntándole qué le gustaría decirles y practicando con él esas frases.

Si le parece que su hijo puede estar teniendo problemas de autoestima, tal vez le interese consultar a un psicólogo infantil o a un trabajador social en busca de apoyo e información. Junto con los miembros del equipo de tratamiento de su hijo, usted puede ayudarle mucho durante los momentos más difíciles.

Asimismo, es importante que mantenga abiertos los canales de comunicación conforme su hijo se vaya acercando a la adolescencia, para poder abordar cualquier preocupación o complejo que pueda tener relacionado con su aspecto físico.